滚蛋吧!肿瘤君 癌症患者心路历程

滚蛋吧!肿瘤君 癌症患者心路历程

魏则西的遭遇不仅引发了公众对肿瘤治疗的关注,也引发了公众对癌症患者这一群体的关注。罹患癌症,可以说是生命中最不能承受之重。几乎所有成功抗癌的患者,都经历了从拒绝相信到被迫接受、从消极绝望到坚强面对的过程,承受了非常人能承受的苦与痛,经历了非常人能想象的悲与喜。抗癌路上,他们究竟是怎么走过来的?病魔来临,他们是如何战胜恐惧和绝望的?遭遇抉择,他们是如何理性地做出决定的?为此,广州日报记者特别采访了4位癌症患者,记录了他们一路走来的心路历程。

故事1
滑膜肉瘤
小魏踩到的坑
她也差点陷入
小林,女,28岁,滑膜肉瘤患者,已完成两次化疗,等待第三次化疗及手术
“我很理解小魏,如果眼前没有了路,哪怕是一线生机,都会让人孤注一掷,倾尽家财也要一试,为了活下去。”
“小魏做的DC-CIK细胞免疫疗法,我也差点陷进去!他的求医路,很多得了肿瘤的人都会这样走!”28岁的女职员小林(化名)躺在病床上,正在做第二次化疗。与魏则西同患滑膜肉瘤的她说,能够理解小魏当时的心情。
左腹股沟疼痛七八年后确诊肿瘤
对小魏的遭遇,小林心有戚戚。今年三月,她因左腿腹股沟剧烈疼痛,在当地医院诊断为滑膜肉瘤中期。
“知道得了肿瘤时,我一下子懵了。我那么年轻,还没结婚,不敢相信自己这么倒霉。”小林说,癌魔到来前,早有迹象。她左腿腹股沟处的疼痛持续了七八年,起初一直以为是子宫附件炎,直到去年,还被家乡医院的消化内科诊断为肠炎。依此治疗后,疼痛依旧在继续,凌晨痛得尤其厉害。今年三月的剧烈发作,小林又去了妇科。这次,医生在她腹股沟处摸到了花生米大小的“疙瘩”,立即安排她做检查,穿刺证实是滑膜肉瘤。
还好有医生朋友 她少走了弯路
第一次听说这个病名,小林第一个念头是“上网查一查”。她求助于“百度百科”,很快对这种病有了初步的了解。滑膜肉瘤恶性程度高,属于十分罕见的软组织肿瘤。当地医生直言相告,对这种肿瘤的治疗经验不多,建议她到广州寻找更有经验的医生。
“有经验的医生在哪儿?”家乡的医生也说不出答案。小林联想到之前自己的治疗历程,对当地医生失去了信心,只能在网上迷茫地搜索。也是那一次,她接触了细胞免疫疗法。“都说这种病很恶,而免疫疗法的治愈率那么高,给我们画了一个特别大的饼,谁信?”小林说,搜索出的很多医院网页漂浮着“24小时人工客服”的小窗口,一看就不靠谱,她本能地觉得不可信。
寻医的一个月里,她觉得时间过得极慢,每一秒都是无助的煎熬。她能感到,肿瘤在悄悄长大,从花生米大小到核桃大小,仿佛在提醒她,生命在流逝。那一瞬间,她想到了死,然而紧接着的念头是“就算真的治不好,我也要听到大医院的权威专家说,才能死心。”
幸好,小林有一个朋友是中山大学附属第三医院的医生,通过同学和同事的关系,了解到中山大学附属第一医院骨肿瘤科是国内为数不多的骨肿瘤诊疗中心,接诊了较多的滑膜肉瘤病例,便把小林推荐到了该院。“如果不是我有医生朋友,很可能就走了弯路。”小林说,现在,小林正在接受手术前的新辅助化疗。幸运的是,肿瘤对化疗药物敏感,肿块在明显缩小,疼痛也在减轻。做完第二次化疗,今天她将出院,两周后完成第三次化疗,如果一切顺利,便可以进行手术,切除那个让她痛得无法安眠的肿块。
医生点评:
主流治疗方案
依旧最可靠
中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任沈靖南教授指出,滑膜肉瘤是一种好发于四肢关节周围滑膜的软组织肿瘤,相当罕见。我们中心一年收到的滑膜肉瘤病例大约有20多例,患者包括老人、中年人和青年人。很多病人直到能摸到肿块才来就诊,此时往往已到了中期。
目前骨与软组织肿瘤的诊治必须规范化,也就是由骨科、放射科、病理科“三结合”诊断,采取“术前化疗+手术+术后放化疗”的联合治疗方案。对于病理显示肿瘤组织分化好的部分滑膜肉瘤患者来说,治疗效果相对理想,但大多数病人容易复发转移。对于病人来说,主流治疗方案依旧是最可靠的,我们看到过一些病人因为相信“独门秘方”、新奇特治疗手段而导致延误治疗,甚至丧失生命,让人非常痛心。
故事2
乳腺癌
“绝不能让我的女儿没有妈妈”
胡晓茵(化名),46岁,6年前查出早期乳腺癌,现已度过5年存活期
“我不能死。绝对不能让我的女儿没有妈妈。她的青春期要有人管,她生孩子的时候我要在旁边,她跟丈夫吵架时有个地方可以哭……”
胡晓茵(化名)回忆起最初几年的抗癌经历,笑言“有点记忆模糊”了。但真的说起来,当年的痛苦与绝望、坚持与抗争,仍然历历在目。
“医生,我还有几年,你告诉我,我好做计划”
胡晓茵至今仍清楚地记得,发现患乳腺癌的日子是2010年11月8日。
在那之前的一个夜晚,她自检发现右边乳房有一个硬块。当时公司有一个非常重要的项目要做。忙完后,她给南方医院的一个医生朋友打了个电话。朋友一听,让她赶紧去医院检查。结果,两个医生触诊一结束,就开始走到一边低声商量。她顿时有了一种不祥的预感。果然,医生在开彩超检查的时候,给她打了“预防针”:“如果没事就皆大欢喜,如果有事,咱就自认倒霉。”她一听就哭了。
确诊后,胡晓茵的第一句就是:“医生,我还有几年活,你告诉我,我好做计划。”医生回答,存活时间应以十年为单位。
当天办了住院手术,她回家收拾行李,一夜无眠。第二天,她特意拉了一个出差用的行李箱,告诉正好来广州小住的妈妈和妹妹说是出差。次日,她接受了手术,右边乳房整个切除。
“我觉得好冤枉,我从来没做过坏事,为什么这种病会找上我呢?”胡晓茵那年刚好40岁,正跟朋友谋划着要开一个工厂,连工厂名字都起好了,正准备要大干一场。可是,这场病将她从理想的高空一下子摔到了现实的地上。活着,成了她的最高期望。
女儿看着妈妈右胸的大疤痕,难过地哭了
让她接受了现实并坚强面对的,是父母和女儿。“我当时想,我不能死,我要是死了,父母和5岁的女儿怎么办?绝对不能让我的女儿没有妈妈。我得让女儿青春期有人管,生孩子时候有个肩膀可以靠,以后跟丈夫吵架时有个地方可以哭……”
她开始积极地配合治疗。化疗以后打生白细胞的针非常痛。每次一看到护士拿着针筒向她走来,就开始觉得全身都痛。化疗之后掉发,也让爱美的她难以接受,更担心年幼的女儿害怕。有一天她忘了戴假发回家,只戴了一顶帽子,不知情的女儿看到觉得好玩,突然摘掉了她的帽子。看到妈妈光头的那一刻,小姑娘顿时哭了,说妈妈怎么变成了怪兽。胡晓茵心如刀割,只好安慰女儿:“妈妈在跟你玩魔法呢。”过了一会儿,她悄悄地戴上假发,女儿才破涕为笑。
缺失的右乳,也让她难以面对。当初为了保命,毫不犹豫地整个切除了。可拆掉纱布那一刻,她自己都惊呆了。有一次跟女儿一起洗澡,女儿看着妈妈右胸的大疤痕,难过地哭了。后来,她终于慢慢让女儿明白妈妈得了什么病。女儿哭着求她:“妈妈,你千万不要死!”她下定决心,一定不能死。“一想到女儿,所有的痛,一咬牙就挺过去了。”
胡晓茵感叹,癌症的康复之路,是需要整个家庭陪着的。让她觉得温暖的是,在整个治疗过程,一直有丈夫陪伴相守。从手术到化疗结束,她一共住了16次院,治疗十分顺利。2013年5月,她还去上海的一家医院接受了乳房再造手术。如今,她几乎已忘记自己是个癌症患者。
医生点评:
乳腺癌已非绝症 
早期治愈率达95%
胡晓茵的主治医生、南方医科大学南方医院乳腺中心的刘民峰医生说,胡晓茵刚入院时,状态完全是封闭的,一句话都不愿意说。一向主张心理辅导和身体治疗一样重要的他,开始做她的思想工作,请跟她教育程度和生活经历相似的病友来跟她聊天。
刘民峰说,家人的支持对于癌症患者而言,意义也非同寻常。胡晓茵很幸运有一个一直陪伴左右的丈夫。
南方医科大学南方医院乳腺中心主任叶长生教授介绍,不少患者最初都会情绪低落、万念俱灰,甚至不愿意接受治疗。事实上,乳腺癌早已不是绝症,早期治愈率可高达95%以上。
故事3
肠癌
晚期老人治疗后
照样下地干农活
黄老伯,70余岁,肠癌肝转移,治疗三年,现已出院回家继续务农
“父亲并不认为癌症是个多大的事,只要好好听医生的,带瘤生存也行啊。”
3年前接到父亲肠癌肝转移坏消息时,黄先生正在出差。当时他父亲已70岁出头,长期在福建龙岩乡下生活。当地医生说,出现转移已是晚期,再怎么治疗,老人只剩5~8个月的命。儿子不缺钱,但父亲的病不是光用钱就能解决的问题。
选好医生 就付出全部信任
“我当时吓出一身冷汗,马上赶回家,带着父亲开始四处求医。”从2013年4月起,事业有成的黄先生放下手上所有的工作,专职带父亲看病。当年4月底,他咨询遍全国各地多名治疗肿瘤的权威专家,经过反复验证,有六成专家支持珠江医院肿瘤科主任汪森明教授为他父亲制订的先化疗再手术方案,另外四成专家则主张先手术再化疗。
“哪怕是抓阄,我也会抓那个大的。”黄先生苦笑道,在那段犹豫难决的日子里,他天天在街头抽烟,那种苦闷至今难忘。虽然不少医院比珠江医院更出名,但在得出四六开的结果后,他毫不犹豫带着父亲从上海飞回广州,找回珠江医院肿瘤科主任汪森明的团队。
当年5月,黄老伯开始接受化疗。黄先生说,从始至终,父亲的治疗过程面临着各种选择。“但专家的大方向把握得很好。我个人建议:你如果选好了医生,就请相信他们、支持他们所做的决定。”
家庭护理团是坚强后盾
“我和家人对父亲最大的支持不只是找医生、给钱看病,而是用行动告诉他:我们会尽量想法办一起面对、解决,这对他也是一种安慰。”最初父亲入院时,黄先生放下工作,在珠江医院附近租了房子,将母亲和家里其他亲友组成家庭“护理团”,让老父有了坚强后盾。
随着靶向药物的疗效逐渐转弱,不差钱的黄先生向珠江医院的专家团队咨询选用另一种靶向药,但专家认为效果不大,建议转为轻剂量的化疗和介入治疗。
“让我欣慰的是,这3年来,我父亲生活完全自理,没出现癌症晚期病人常见的因治疗掉光头发、痛不欲生的情形。”黄先生说,这得益于医生在各个治疗阶段制订的合理方案。
经过一段时间的手术、介入等治疗后,黄老伯出院回到老家,照样到小菜地里干农活,还张罗盖起了一栋小房子。黄先生每半个月回乡下探望一次父亲。看到老人拿着锄头平地或是砌砖盖房的身影,他都心惊胆战:“这些在城里人看来完全是重体力活,他都70多岁了,不能再有点闪失啊!可怎么劝也劝不住,真是拿他没办法!”
“不过,父亲并不认为癌症是个多大的事,只要好好听医生的,带瘤生存也行啊。”黄先生说,除了刚开始查出病住院治疗需要家人陪在身边,近年多来每次回珠江医院复查或治疗,他父亲都一个人去,不再让人陪。村里人都不觉得他是个病人,听说他之前查出癌症转移,觉得“不可思议”。
医生点评:
治癌趋向个体化 积极配合很重要
南方医科大学珠江医院肿瘤中心主任汪森明教授介绍说,经分子靶向治疗联合化疗、肝肿瘤消融治疗及肠原发灶手术等多学科综合治疗,黄老伯目前病情仍然较稳定。能有今天的治疗效果,汪教授认为得益于现在的治疗手段越来越多样化,综合治疗的效果越来越好,医生可根据病人的具体情况做个体化的治疗方案。另一方面,老人的好心态和家人的支持也起到很好的作用。
不过,对于承受能力差、向来比较纠结的病人,他认为不宜将病情说得太清楚,以免对其刺激太大。
“除了病人好的心态和积极配合,家人的支持也很重要。”汪教授说,家人的支持不仅仅是钱,还有感情上和行动上的帮助,让病人切切实实感到受关心、被重视,这也可给病人正面的心理暗示,引导他们积极配合治疗。
故事4
肺腺癌
26年前患癌切除左肺
健康活到退休还返聘
贺国英,女,60岁,26年前患肺癌,现已治愈
“很多人认为肿瘤病人在一起会相互影响,会增加负能量,其实肿瘤病人在一起也会一起探讨抗癌的方法和新技术,只要有一线希望就有盼头。”
“我现在又返聘了,比不少正常退休的同龄人工作时间还要久”,今年60岁的贺国英(化名)完全让人看不出26年前被诊断出肺腺癌,左肺切除。
1990年,贺国英在体检时发现了肺部腺癌。她当时完全不敢相信,因为自己平时没有不良习惯。她老公成了她的坚强后盾,积极帮助她和医院沟通。在医生的建议下,贺国英选择了手术治疗。当年8月1日,贺国英进行了左肺全切除术。
手术后,贺国英的情况并没有得到缓解,检查发现大量胸水,身体虚弱得走不了路、说不了话。1990年9月份,贺国英和老公来到了南医大肿瘤中心。她和家人辗转了解到该院肿瘤中心在开展生物治疗,对非实体瘤有效果,经过反复了解后,决定留下来治疗。
“当时医生也和我们沟通了,生物免疫治疗并不是对每个人都有效”,但求生欲战胜了一切,贺国英开始接受治疗。在第一次治疗后的20多天,贺国英的胸水消失了,呼吸也变得顺畅,治疗的过程较为顺利。
“得癌以后我觉得最重要的是心态的调整,无论遇到什么事情都要乐观面对。”贺国英说,其次,就是到正规的医院接受治疗,遵从医嘱,按照医生要求进行预后恢复。“有很多患者在完成手术,或取得了一些疗效以后就不再坚持检查和治疗了,这是不可取的。”贺国英说。
经过5年的治疗以后,她的身体恢复情况良好,也未再出现复发和转移,5年以后,贺国英开始正常上班,回到了工作岗位。再经过2年治疗后,贺国英已经完全治愈,连续5年体检一切正常。“现在大家一般看不出我是得过病的人。”贺国英说。由于身体无异常,5年前本已到了退休年龄的贺国英仍被返聘。
说到抗癌秘籍,贺国英说,积极的心态是必不可少的。她住院时就喜欢和病友们聊天,一起相互鼓气,传播正能量。如今她对人生看开了很多,最近她还在和老公商量,考虑捐献遗体。
医生点评:
精准医疗改变肿瘤治疗模式
南方医科大学中西医结合医院院长、南方医科大学中西医结合肿瘤中心主任罗荣城教授介绍,生物治疗讲究三个Right,即合适的时间,合适的病人,合适的技术。“精准医疗将改变现有的肿瘤诊疗模式,肿瘤的治疗也将发生一场革命性的变化”。同时,对于贺国英的抗癌之路,他认为,她的性格对抗癌起到了至关重要的作用。贺国英在病房的时候常和病友们聊天,大家用积极的正能量相互影响,感觉有个盼头,对肿瘤治疗有很大的好处。“很多肿瘤病人不是病死的,而是给吓死的。”罗荣城说,保持健康积极的心态对肿瘤治疗至关重要。  
 
专题统筹/黄蓉芳
专题文字/广州日报记者黄蓉芳、翁淑贤、王鹤、任珊珊 通讯员胡琼珍、吴剑鹏

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